Introduction
Lorsque vous recevez un diagnostic de sclérose en plaques (SP), vous
vous posez mille et une questions : Qu’est-ce que la SP ? Comment la SP
affectera-t-elle ma vie ? Pourrai-je quand même continuer à prendre soin
de moi et de ma famille ?
Une fois le choc initial passé, il faut penser à certains aspects pratiques
de la vie avec la SP. C’est souvent à ce moment qu’on rencontre son
médecin pour trouver réponse à la question : Devrais-je commencer à
prendre un médicament contre la SP ?
La décision d’entreprendre un traitement médicamenteux est très personnelle.
La SP est une maladie chronique, et vous devrez poursuivre votre traitement
très longtemps. Il vous faudra donc l’intégrer à votre mode de vie.
Le présent document porte sur la maladie et son évolution, les poussées
et les rémissions et les médicaments qui peuvent vous aider à combattre
la SP. Pour bon nombre de personnes, l’amorce d’un traitement a été une
première étape positive dans leur cheminement avec la SP.
On croit que la SP est une maladie auto immune, dans laquelle le système
immunitaire attaque les tissus de son hôte, ce qui cause de l’inflammation
dans de petites régions du système nerveux central (ou SNC : le cerveau,
la moelle épinière et les nerfs optiques). L’inflammation endommage la
myéline, la gaine qui protège les fibres nerveuses appelées axones. La perte
graduelle de myéline est un processus appelé démyélinisation.
La démyélinisation fait en sorte que les signaux qui voyagent le long des
nerfs dans le cerveau et la moelle épinière sont interrompus. Cela peut
entraîner divers symptômes selon l’endroit où le « court-circuit » se produit.
Si le nerf optique est touché, vous pouvez avoir des troubles de la vue. Si
les lésions touchent des nerfs sensoriels, vous pouvez éprouver des picotements,
des engourdissements ou de la douleur. Enfin, si les dommages
touchent des nerfs moteurs, vous pouvez ressentir de la raideur ou de la
faiblesse musculaire.
Dans la plupart des cas, la SP se caractérise par des périodes de crise (appelées
poussées) suivies de périodes où les symptômes disparaissent (appelées
rémissions). Il s’agit de la forme cyclique de la SP. En général, les symptômes
s’améliorent ou disparaissent durant les rémissions jusqu’à la prochaine
crise. Il existe une autre forme de SP moins fréquente, la forme progressive
primaire, qui se caractérise par une aggravation continue de la maladie,
dès le début, sans poussée ni rémission évidente.
Le diagnostic de la SP repose sur l’examen neurologique, les antécédents
médicaux et les résultats d’autres examens comme l’imagerie par résonance
magnétique (IRM). L’IRM permet aux médecins de détecter des lésions
inflammatoires dans le cerveau et la moelle épinière, et de confirmer ainsi
le diagnostic clinique de SP.
Une poussée indique habituellement une recrudescence de l’activité inflammatoire
dans le cerveau ou la moelle épinière. La fréquence des poussées
n’est cependant pas un indicateur fiable de la progression de la maladie et
elle pourrait vous donner un faux sentiment de sécurité. En effet, on croit
que les poussées ne représentent que la pointe de l’iceberg : environ 90%
des lésions dans le cerveau et la moelle épinière causées par la SP n’entraînent
aucun symptôme. Par conséquent, même durant les périodes où vous
n’éprouvez aucun symptôme, la maladie progresse « silencieusement » et
continue d’endommager votre système nerveux. Vous ne vous apercevez
pas de la démyélinisation et de la détérioration axonale parce qu’elles se
produisent sous le « seuil clinique », c’est-à-dire sans entraîner de symptômes
évidents (figure 1).
L’inflammation et la démyélinisation dues à la SP ne passent pas inaperçues
dans votre corps : celui-ci se défend. Lorsque les nerfs subissent la démyélinisation,
des cellules spécialisées (appelées oligodendrocytes) produisent
de la nouvelle myéline pour réparer la lésion. Cela peut restaurer partiellement
la fonction des nerfs, et expliquer pourquoi les symptômes disparaissent
durant les périodes de rémission.
Par contre, le « rapiéçage » de la myéline n’est pas un processus efficace et,
dès le début de la maladie, il est possible que les réparations n’arrivent pas
à s’effectuer aussi rapidement que les dommages — les lésions deviennent
donc de plus en plus importantes. On peut comparer cette situation à une
autoroute très fréquentée : si le personnel d’entretien n’arrive pas à boucher
tous les trous, des parties de la route risquent de s’effondrer. Dans le système
nerveux, un tel « effondrement » se traduit par la détérioration axonale :
la fibre nerveuse est tellement endommagée qu’elle se rompt et qu’elle ne
peut plus transmettre aucun message.
À un certain moment, l’accumulation continuelle de lésions nerveuses peut
signaler l’apparition de la forme progressive secondaire de la SP. La plupart
des personnes qui présentent des poussées et des rémissions développeront
éventuellement la forme progressive secondaire de la SP. Cette forme comporte
moins de poussées et moins d’inflammation, mais le fardeau de la maladie
augmente en raison de la détérioration continue des fibres nerveuses.
Traitement de la SP : Devrais-je commencer à prendre un médicament ? — 3
Seuil clinique
Seuil
clinique
Détérioration
axonale
Inflammation
Démyélinisation
Figure 1. La forme cyclique de la SP est caractérisée par les poussées périodiques
(les pics au-dessus du seuil clinique) et des périodes de rémission (les creux sous le
seuil clinique). Cependant, même durant les périodes où il n’y a pas de symptômes,
la détérioration axonale continue de progresser (triangle bleu). Cette détérioration
entraînera éventuellement des incapacités.
Graphique adapté ; gracieuseté du Dr Mark Freedman.
De nombreux chercheurs croient maintenant que les incapacités s’aggravent
lorsque les axones atteignent un certain seuil de détérioration à partir duquel
même d’infimes changements produisent tout à coup un effet considérable,
comme la goutte d’eau qui fait déborder le vase ; c’est le point de bascule.
On ne sait pas exactement à quel moment ce seuil est atteint. Selon certaines
études, il le serait lorsqu’une cote de 4 sur l’échelle de mesure EDSS
(Expanded Disability Status Scale) est maintenue. Cela correspond à une
personne qui présente des symptômes très invalidants, mais qui demeure
autosuffisante et capable de marcher sans aide. Il importe de souligner
qu’une personne souffrant de la forme cyclique de la SP peut atteindre la
cote de 4 durant une poussée, mais que cette cote diminuera durant la
prochaine période de rémission. Une cote de 4 maintenue représente
plutôt la gravité de l’invalidité quotidienne d’une personne, qu’elle soit
en période de poussée ou non.
La plupart des personnes ayant la forme cyclique développeront la forme
progressive secondaire de la SP. Cependant, le délai d’apparition de la
forme progressive secondaire varie beaucoup d’une personne à l’autre.
Cela peut en effet prendre quelques années chez certaines personnes et
plus de 20 ans chez d’autres.
Peut-être connaissez vous des gens qui, 20 ans après avoir reçu un diagnostic
de SP, étaient lourdement handicapés, alors que d’autres étaient toujours
tout à fait fonctionnels. On ne sait pas exactement pourquoi la maladie
progresse plus rapidement chez certains. Il est possible que les personnes
chez qui la maladie est peu ou pas du tout invalidante ait une bonne
génétique, de bons mécanismes de défense, ou simplement de la chance.
Malheureusement, il n’y a aucune façon de savoir à l’avance qui composera
bien avec la maladie et qui aura des incapacités.
La SP comporte une grande part d’incertitude : Quels symptômes aurai-je ?
Aurai-je des poussées ? Serai-je capable de faire tout ce que j’ai envie de faire
aujourd’hui ? Sans oublier la grande question : Deviendrai-je invalide ? Voilà
l’une des plus importantes inquiétudes des personnes atteintes de SP.
Il semble que la seule certitude soit la nécessité de faire le maximum pour
ralentir la progression de la maladie afin d’éviter d’atteindre le seuil critique
de détérioration axonale (point de bascule), puisqu’une fois celui-ci atteint,
toutes les fonctions perdues le seront pour toujours — les dommages
sont irréversibles et permanents.
La capacité d’adaptation du
cerveau aux changements
Le cerveau subit constamment des changements en réponse à des
blessures, à des lésions ou au processus normal de vieillissement.
En effet, en vieillissant, il est normal que certaines de nos fibres
nerveuses meurent. La SP, elle, rend le processus plus rapide et
important. Cependant, cela ne se traduit pas toujours par une
incapacité, et ce, en raison de la plasticité du cerveau, c’est-à-dire
sa capacité d’adaptation.
Si le cerveau a de la difficulté à accomplir une tâche parce que
la région responsable de cette tâche est abîmée, il sera peut-être
capable de transférer la tâche à une autre région. Il est parfois
possible de réapprendre à faire quelque chose que nous n’arrivons
plus à faire — tout comme les personnes qui ont eu un accident
vasculaire cérébral et qui réapprennent à leur cerveau à accomplir
certaines tâches courantes.
On croit que les lésions nerveuses apparaissent dès le début de
la maladie, bien avant que les personnes atteintes présentent des
symptômes. Le cerveau essaie de compenser, et il est possible que
les personnes touchées ne remarquent rien d’anormal.Malheureusement,
la plasticité du cerveau a des limites. Les poussées répétées
finissent par épuiser les ressources du cerveau, et c’est à ce moment
que des incapacités permanentes et irréversibles apparaissent.
Le type d’incapacité dépend de l’endroit où se situent les lésions
ou de la structure atteinte. Par exemple, si un grand nombre de
nerfs moteurs du cerveau et de la moelle épinière sont touchés,
il deviendra plus difficile de marcher.
Le traitement vise donc à ralentir la progression des lésions
nerveuses et à prévenir ou à retarder l’apparition des incapacités.
Sujet: Devrais-je......???? 
