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| | Percée très importante dans le monde de la SEP | |
| | Auteur | Message |
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sonia
Date de naissance : 04/01/1990 Age : 34 Localisation : Gatineau (Québec) Date d'inscription : 22/05/2009
| Sujet: Percée très importante dans le monde de la SEP Mar 24 Nov 2009 - 3:16 | |
| Bonjour à tous et toutes,
Ça fait un bon moment que je ne suis pas venue sur le forum, mais je suis passée voir si la nouvelle avait été affichée ici et je ne la vois pas. Alors, si je répète quelque chose, veuillez m'en excuser, mais c'est tellement important que deux fois valent mieux qu'une. Alors, j'affiche quelques messages que j'ai mis sur d'autres forums.
Le contexte : vendredi soir, j'ai reçu un courriel de la Société canadienne de la sclérose en plaques annonçant les résultats d'une découverte importante. Samedi soir, il y a eu une émission d'une heure, à W5 de CTV. L'émission est toujours en ligne. Ceux qui comprennent l'anglais peuvent encore la visionner à cette adresse.
http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/stor...91121?s_name=W5
Comme des gens de partout dans le monde se précipitent pour écouter l'émission, il arrive que le site soit difficile à ouvrir.
De quoi s'agit-il au juste?On vient de publier les résultats d'une étude faite en Italie, à Bologne sur la SP. Il y avait 300 participants à l'étude, dont 65 atteints de SP. Les 235 autres étaient soit en bonne santé, soit atteint d'une autre maladie neurologique ou tout simplement âgés. Les chercheurs ont découvert que tous les gens souffrant de SP avaient une malformation veineuse, qu'on ne retrouvait chez aucun des autres participants. Ils ont appelé ce phénomène "insuffisance véneuse céphalorachidienne chronique.
Qu'est-ce que ça veut dire? En gros, c'est que, comme nous avons une malformation d'une ou de plusieurs veines principales du système nerveux central, le sang a de la difficulté à revenir au coeur et cause souvent une forte pression qui crée des dommages. Souvent, il s'est formé de petits vaisseaux de dérivation qui provoquent parfois un reflux de sang vers le cerveau, ce qui entraîne la formation de dépôts de fer au cerveau (rappelons-nous que le sang veineux retourne vers le coeur pour être purifié). Ces accumulations de fer sont toxiques et causent de l'inflammation, ce qui déclenche une réaction de défense. Et le système immunitaire entre en jeu et attaque la myéline.
Qu'en est-il de cette étude? Elle est terminée. Il reste maintenant à valider ses résultats. Alors, il faut mener d'autres études. La Société canadienne de la sclérose en plaques vient d'annoncer la tenue d'un concours pour accorder des subventions à des chercheurs ici au Canada pour approfondir les conclusions de cette étude.
Qu'est-ce qui s'est passé dans le cadre de l'étude italienne? Après avoir décelé les malformations, on a traité les participants en ayant recours à la même méthode que pour débloquer des artères, c'est-à-dire faire circuler un petit ballonnet dans les veines. Parfois, on a installé des "stents". Les participants se portent bien, sauf pour quelques-uns chez qui le rétrécissement veineux est réapparu. La femme du chercheur faisait partie des participants. Si vous voulez d'autres détails, je peux vous en donner. On ne trouve pas grand chose en français actuellement sur le net, sauf les communiqués de la Société canadienne de la sclérose. en plaques.
Samedi et dimanche, j'ai fait de la recherche toute la journée pour voir si c'était un canular. J'ai trouvé des articles sur cette étude dans toutes les grandes revues médicales, comme le British Medical Journal. C'était par acquit de conscience, car je savais bien que la Société canadienne de la sclérose en plaques n'aurait pas diffusé un canular.
Dernière édition par sonia le Mar 24 Nov 2009 - 3:39, édité 1 fois | |
| | | sonia
Date de naissance : 04/01/1990 Age : 34 Localisation : Gatineau (Québec) Date d'inscription : 22/05/2009
| Sujet: Re: Percée très importante dans le monde de la SEP Mar 24 Nov 2009 - 3:18 | |
| Donc, nouvelles de dernière heure
Hier, la Société canadienne de la sclérose en plaques a réagi très vite au reportage de samedi et nous a annoncé de belles choses (je vous en parle dans le message suivant). Voici d'abord le message de son président et chef de direction, qui est aussi président de la Division de l'Ontario, monsieur Yves Savoie :
« À titre de président et chef de la direction de la Société canadienne de la SP, je suis conscient de l’intérêt considérable qu’a suscité la couverture médiatique sur l’étude qui portait sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC), et ce, non seulement au Canada, mais dans le monde entier. Je partage vos espoirs et votre enthousiasme à l’égard des résultats préliminaires de cette étude. Je suis par ailleurs fier de nos programmes de subventions et de bourses de recherche dont l’intégrité des examinateurs nous permettra de continuer à subventionner les meilleurs projets de recherche. Pour en savoir davantage sur les processus qui sous-tendent ces programmes, veuillez cliquer sur le lien suivant. » | |
| | | sonia
Date de naissance : 04/01/1990 Age : 34 Localisation : Gatineau (Québec) Date d'inscription : 22/05/2009
| Sujet: Re: Percée très importante dans le monde de la SEP Mar 24 Nov 2009 - 3:19 | |
| Sur Facebook actuellement, c'est l'euphorie la plus totale. Les gens se laissent aller "lousse", comme on dit chez nous.
La Société canadienne de la sclérose en plaques a répondu dès hier à l'appel de milliers de gens de partout dans le monde qui réclament à grands cris une validation rapide des résultats de l'étude sur l'IVCC et la SEP. Il y a un peu plus d'un an, elle avait lancé une grande campagne de financement nationale appelée Stop SP (vous vous rappelez des Teen Burgers d'août dernier), pour recueillir rapidement énormément de fonds pour la recherche. Je pense qu'elle était au courant des aboutissements de cette étude et qu'elle se tenait prête à prendre la suite. Alors, elle lance un appel à tous les chercheurs du pays : voici le communiqué de presse diffusé hier, 23 novembre, On disait que la Société était réticente face à l'annonce des résultats de cette étude. Si c'était le cas, elle nous a montré qu'elle savait s'adapter très vite elle aussi. Alors, chapeau à notre Société. Voici son communiqué :
"La Société canadienne de la SP lance un concours de subventions de fonctionnement relativement à l’IVCC et la sclérose en plaques
Toronto, Ontario – le 23 novembre 2009. La Société canadienne de la sclérose en plaques a annoncé qu’elle lancera un concours de subventions de fonctionnement relativement à l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) et la sclérose en plaques.
Des résultats de recherche récemment publiés par le Dr Paulo Zamboni, de l’Université de Ferrara, en Italie, décrivent l’IVCC comme une perturbation de la circulation sanguine caractérisée par une incapacité du système veineux à drainer efficacement le sang du système nerveux central. Ce dysfonctionnement entraîne une hausse de la pression dans les veines du cerveau et de la moelle épinière, qui provoque des lésions dans ces organes.
« Ces résultats préliminaires sont encourageants et justifient la poursuite des études », dit Yves Savoie, président et chef de la direction de la Société de la SP. « Il s’agit d’une toute nouvelle voie de recherche dans le domaine de la SP, et nous voulons contribuer à son exploration », conclut-il.
La Société canadienne de la SP invitera les chercheurs compétents qui travaillent dans des établissements canadiens à soumettre des demandes de subventions de fonctionnement pour des études sur l’IVCC et la sclérose en plaques. Les projets seront évalués en fonction de leur valeur scientifique et de l’intérêt qu’ils présentent dans le domaine de la SP.
Le concours sera lancé le 9 décembre 2009, et la date limite de soumission des demandes sera le 22 janvier 2010.
« Cette étude a suscité un intérêt plus que considérable et beaucoup d’enthousiasme parmi les personnes atteintes de SP ainsi que les sympathisants, les bénévoles et le personnel de la Société de la SP d’un bout à l’autre du pays. Bien que les résultats suggérant que l’IVCC pourrait être la cause de la SP doivent être reproduits et validés dans le cadre d’études de grande envergure bien conçues, la Société de la SP se tient prête à contribuer aux travaux de recherche qui seront effectués dans ce domaine », affirme Yves Savoie.
Malgré l’enthousiasme engendré par le potentiel de la recherche portant sur l’IVCC, nous ne devons pas perdre de vue que l’information diffusée concerne des résultats préliminaires. Par conséquent, alors que d’autres études sont en cours, la Société de la SP conseille aux personnes atteintes de SP de suivre les recommandations de leur médecin traitant et de ne pas interrompre leur traitement en cours." | |
| | | sonia
Date de naissance : 04/01/1990 Age : 34 Localisation : Gatineau (Québec) Date d'inscription : 22/05/2009
| Sujet: Re: Percée très importante dans le monde de la SEP Mar 24 Nov 2009 - 3:49 | |
| Excusez la longueur de tous ces messages.
En prenant connaissance de tout ça, en fin de semaine, les deux bras me sont tombés. Puis, je me suis souvenue d'un truc qui m'a sidérée. L'été dernier, j'ai fait une vilaine pneumonie. J'avais des douleurs intolérables au côté droit, de la mâchoire à l'aîne. Quand je suis allée à l'urgence, le médecin a pensé que j'avais un calcul rénal et m'a fait passé un scan. À part de la pneumonie, on ne m'a rien découvert. Le médecin a toutefois noté dans son rapport que j'avais un système vasculaire "parallèle", qui se rendait jusqu'au rein. Elle disait que ça n'avait probablement rien à voir avec mes douleurs, mais que c'était digne de mention, car c'était du "jamais vu" pour elle, et qu'elle n'en comprenait ni le "comment" ni le "pourquoi".
Après avoir lu tout ce qui a été écrit sur ces malformations, je pense qu'il s'agit d'une dérivation de mon système sanguin, pour compenser un blocage veineux. | |
| | | sonia
Date de naissance : 04/01/1990 Age : 34 Localisation : Gatineau (Québec) Date d'inscription : 22/05/2009
| Sujet: Re: Percée très importante dans le monde de la SEP Mar 24 Nov 2009 - 3:56 | |
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| | | Sue
Date de naissance : 08/08/1947 Age : 76 Localisation : Québec Date d'inscription : 13/04/2009
| Sujet: Re: Percée très importante dans le monde de la SEP Mar 24 Nov 2009 - 11:36 | |
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| | | sonia
Date de naissance : 04/01/1990 Age : 34 Localisation : Gatineau (Québec) Date d'inscription : 22/05/2009
| | | | sonia
Date de naissance : 04/01/1990 Age : 34 Localisation : Gatineau (Québec) Date d'inscription : 22/05/2009
| Sujet: Re: Percée très importante dans le monde de la SEP Ven 27 Nov 2009 - 23:28 | |
| Autres nouvelles : Suite de toute cette histoire...
Nous aurons enfin de l'info en français. En fait, le directeur général de la Division du Québec de la Société canadienne de la sclérose en plaques a accordé une entrevue mercredi dernier à la Société Radio-Canada. Il est possible d'entendre son entrevue à cette adresse :
http://www.radio-canada.ca/nouvelles/sante/2009/11/25/001-scleroseplaques-maladie.shtml
En fait, une fois arrivé à cette adresse, vous devez descendre jusqu'aux inscriptions en bleu : Audio-Vidéo L'entretien de Michel Désautels avec Louis Adam...
Lundi soir, nous aurons une autre entrevue à la télé à LCN. Un journaliste interviewera le docteur Marc Girard, réputé neurologue de la clinique de SEP du Centre hospitalier de l'Université de Montréal et président de l'Association des neurologues du Québec. Cette entrevue sera présentée lundi soir, à 22 h 45. C'est très tard, mais je pense qu'il sera possible d'écouter cette émission à LCN dans les jours qui suivront.
Je vous tiens au courant. | |
| | | sonia
Date de naissance : 04/01/1990 Age : 34 Localisation : Gatineau (Québec) Date d'inscription : 22/05/2009
| Sujet: Re: Percée très importante dans le monde de la SEP Lun 30 Nov 2009 - 11:32 | |
| (Il est 9 h 30, le lundi 30 novembre)
Dans quelques minutes, une neurologue qui a la SEP sera interviewée à l'émission de Christiane Charette (Société Radio-Canada Première Chaîne). Ce sera à cette adresse :
http://www.radio-canada.ca/radio/
Vous descendez un peu sur la page et vous verrez à droite une fenêtre blanche avec l'inscription Radio Première Chaîne. Vous cliquez sur cette fenêtre. C'est en direct.
L'interview sera réalisée dans quelques minutes, mais je ne sais pas à quelle heure. | |
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| Sujet: Re: Percée très importante dans le monde de la SEP | |
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