Le coût de l’aide

Le coût de l’aide aux proches

Implications
pour les
aidants

Le coût de l’aide aux proches : implications pour les aidants
Résultats des études de la Société
de la SP sur les aidants
Au cours des cinq dernières années, la Société
canadienne de la sclérose en plaques a mené
deux sondages de grande envergure auprès
des aidants, dont voici les principaux résultats :
• les aidants, qui sont pour la plupart
les conjoints des personnes atteintes
de SP, sont essentiels à la santé et
au bien-être de ces dernières;
• les aidantes et aidants doivent être
reconnus, respectés et valorisés;
• les aidants ont dit avoir d’importantes
préoccupations face à leur sécurité
financière en raison des coûts
directs et indirects de l’aide qu’ils
apportent à leur proche;
• les aidants ont accordé une grande
importance à la reconnaissance et à
l’appréciation de leur rôle par des tiers;
• les aidants ont dit préférer choisir
eux-mêmes les services et les
activités qui répondraient à leurs
besoins en tant qu’aidants3.
Les aidants ont signalé un autre élément
important : le manque d’information et
de ressources dans la collectivité, qui rend
Le coût de l’aide aux proches : implications pour les aidants
Les proches aidants sont les héros invisibles et méconnus qui permettent au système de santé
canadien de fonctionner. La Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels estime
à trois millions le nombre de Canadiens qui prennent soin d’un membre de leur famille ou
d’un ami malade, blessé ou handicapé1. Ils préparent des repas, font le ménage, transportent
et accompagnent leurs proches à leurs rendez-vous chez le médecin, gèrent les finances
et prodiguent des soins médicaux personnels et spécialisés. Les proches aidants dispensent
gratuitement des soins qui, autrement, coûteraient cinq milliards de dollars par année, allégeant
ainsi la charge du système de santé et épargnant aux gouvernements des millions de dollars en
frais d’hospitalisation et de soins de longue durée, en établissement et à domicile2.
En ce qui concerne plus spécifiquement la sclérose en plaques, les aidants jouent un rôle
important dans le maintien des personnes atteintes de SP à leur domicile et dans la collectivité.
Maladie du cerveau et de la moelle épinière, la sclérose en plaques pose des défis particuliers
aux personnes atteintes et à leurs aidants, puisqu’elle se manifeste la plupart du temps chez les
jeunes adultes, soit chez les personnes de 15 à 40 ans. Elle est souvent de nature épisodique,
particulièrement pendant les 10 à 15 premières années, alors qu’elle se caractérise par des
poussées imprévisibles (qu’on appelle parfois crises), suivies de périodes de rémission.
Elle peut altérer la vision, la coordination, l’équilibre, la mobilité, l’humeur et la fonction
cognitive et provoquer une fatigue extrême. Avec le temps, il est fréquent que la maladie
s’aggrave, qu’elle compte moins de périodes de rémission et que l’incapacité qu’elle entraîne
extrêmement frustrante et compliquée la
« navigation » dans le système de santé. Selon eux,
il est nécessaire que les gouvernements
entretiennent une plus grande collaboration
pour que les aidants soient en mesure de
trouver les renseignements pertinents sur
l’aide aux proches et les services de santé.
Cet élément est essentiel dans notre pays
doté de plusieurs paliers de gouvernement.
Programmes à l’intention des aidants
Depuis quelques années, l’importance des
aidants a été mieux reconnue par divers
paliers de gouvernement. L’Accord de 2003
des premiers ministres sur le renouvellement
des soins de santé comprend deux
programmes positifs, quoique limités : le
remboursement du coût des services pour
soins actifs de courte durée à domicile et les
prestations de compassion de l’assuranceemploi.
Toutefois, les gouvernements fédéral
et provinciaux du Canada peuvent faire
beaucoup plus et peuvent tirer des leçons
de l’expérience des autres pays. En effet, les
États-Unis, la Grande-Bretagne, l’Australie,
l’Allemagne, le Japon et les Pays-Bas ont
élaboré des stratégies nationales en matière
d’aide aux proches ou des systèmes de
soutien aux aidants. L’Australie, en particulier,
subventionne des centres de ressources
pour les aidants dans chacun de ses états
et territoires et offre des allocations et des
prestations aux aidants5.
Ce qu’il faudrait
Tout programme de soutien aux aidants doit
d’abord tenir compte des aidants eux-mêmes.
La Société de la SP appuie les principes
directeurs de la Coalition canadienne des
aidantes et aidants naturels, selon lesquels :
• les aidantes et aidants doivent être
reconnus, respectés et valorisés;
• les aidantes et aidants doivent
avoir le choix de devenir des
partenaires de soins;
• les aidantes et aidants doivent
avoir un mot à dire dans toutes
les décisions qui les touchent;
• les aidantes et aidants
ont besoin d’aide6.
Histoire personnelle - Sentiment de culpabilité
Bien que farouchement indépendante, Claire éprouvait des troubles de la vision et devait
se résigner à dépendre de son mari pour se rendre à ses nombreux rendez-vous chez les
médecins. Malheureusement, l’employeur de son mari n’était pas très sympathique à leur
situation. Il réprimandait le mari de Claire pour ses absences, bien qu’il ne se fît pas payer
pour celles-ci, et le menaçait de congédiement.
Claire a été forcée de choisir avec soin ses rendez-vous et de demander à ses amis de l’aider,
mais le temps étant imprévisible l’hiver, et son entourage ayant déjà bien des occupations,
elle se sent coupable de dépendre de tant de gens4.
En d’autre termes, tous les niveaux de
gouvernement du Canada, ainsi que les
organismes de soutien aux aidants et les
aidants eux-mêmes devraient collaborer à :
• assurer que les services sociaux et les
services de santé soient prodigués en
fonction des besoins de la personne
malade ou handicapée, et non en
fonction de la disponibilité des
aidants ou du revenu familial;
• éviter que la sécurité financière
des aidants ne soit compromise;
• élaborer un programme pancanadien
d’information de la population
sur l’aide aux proches et sur le
rôle important des aidants;
• élaborer des programmes de
formation et d’information sur
l’aide aux proches et faire connaître
ces programmes aux aidants.
Besoins financiers
On néglige souvent les besoins financiers
des aidants. Actuellement, ceux qui doivent
quitter leur travail pour prendre soin d’une
personne ayant des incapacités sont pénalisés.
Non seulement perdent-ils ainsi leur salaire,
mais ils voient aussi leur revenu de retraite
diminuer. De plus, de nombreux aidants,
bien qu’ils n’appartiennent plus à la maind’oeuvre
rémunérée, dispensent un service qui
bénéficie à l’ensemble de la société.
La question du soutien financier aux aidants
pourrait se régler par des modifications aux
programmes fédéraux de revenu actuels et
par des déductions et des crédits d’impôt.
À long terme, la Coalition canadienne des
aidantes et aidants naturels recommande
que, dans le cadre de la stratégie nationale
de soutien aux aidants, un régime
d’assurance national pour soins de longue
durée soit offert comme soutien financier
direct aux aidants.
Histoire personnelle - Dépression de l’aidant
Quand Georges dut quitter son emploi pour prendre soin de son épouse à temps plein,
il n’avait aucune idée du bouleversement que ce changement provoquerait dans sa vie.
Financièrement, tout allait bien, quoiqu’ils durent réduire leur niveau de vie, et Georges
était fier de sa décision.
Or, un an plus tard, il sombrait dans la dépression. Il aimait tendrement son épouse et
ne regrettait pas sa décision, mais les stimulations liées à son emploi lui manquaient. Ses
journées se résumaient à l’éternelle routine des soins qu’il prodiguait à son épouse et des
tâches ménagères. Leurs amis ne passaient plus chez eux.
Il perdit sa confiance en soi et ne réussit plus à voir au-delà de son rôle d’aidant. Il devint lui
aussi invalidé par les effets de la sclérose en plaques7.
5
Implications pour les aidants
La Société canadienne de la sclérose en
plaques appuie l’élaboration d’une stratégie
nationale de soutien aux aidants et suggère
aussi que l’élaboration d’une telle stratégie
se fasse par étapes. Par conséquent, ses
recommandations tiennent compte des
approches à court terme, qui peuvent
s’élaborer à partir de programmes existants,
et des approches à long terme, qui nécessitent
l’élaboration de nouveaux programmes
faisant appel à plusieurs niveaux de
gouvernement et à d’autres partenaires.
Recommandations spécifiques
À court terme
• Afin que les aidants ne soient pas
pénalisés pendant la période où ils
ne cotisent pas au RPC et au RRQ,
permettre l’application d’un taux
de cotisation moyen pendant les
périodes d’aide aux proches.
• Sinon ou, en outre, autoriser une clause
d’exclusion pour les aidants, comme
celle qui est accordée par le Régime
de pensions du Canada pour élever
des enfants. La clause d’exclusion
pour les aidants devrait s’ajouter à la
pratique actuelle qui consiste à exclure
du calcul de la prestation les 15 pour
100 de la période pendant laquelle
les gains du cotisant sont les plus bas.
Ceci éviterait une pénalité aux aidants
et constituerait une reconnaissance
de leur apport à la société.
• Élargir les critères d’admissibilité aux
prestations actuelles de compassion de
l’assurance-emploi et la protection de
l’emploi qui s’y rattache, afin qu’elles
se prolongent au-delà des six semaines
prévues actuellement et incluent les
périodes d’aide aux proches ayant une
maladie chronique ou épisodique.
• Amender le Code canadien du travail
de façon à octroyer des congés et une
protection d’emploi aux aidants.
• Inciter les employeurs, par des crédits
d’impôt et d’autres mesures, à
promouvoir des programmes positifs
axés sur la famille à l’intention des
aidants, y compris le maintien des
avantages sociaux comme le régime
de retraite, les congés de maladie
et les périodes de vacances pendant
les congés d’aide aux proches.
• Admettre les aidants qui ont dû
quitter le marché du travail pendant
une longue période aux programmes
de formation subventionnés.
• Augmenter le montant des déductions
et des crédits d’impôt pour les
aidants afin de leur permettre de
pourvoir aux dépenses très réelles
qu’ils doivent engager pour prendre
soin d’un proche à domicile.
• Permettre aux conjoints de demander
le crédit d’impôt pour aidants
naturels; ils ne sont actuellement
pas admissibles à ce petit crédit, bien
qu’ils soient les principaux aidants.
À long terme
• Nous recommandons que les
Continuum of Care
6
Le coût de l’aide aux proches
gouvernements fédéral, provinciaux
et territoriaux prennent l’initiative
d’élaborer une stratégie pancanadienne
d’aide aux proches, en collaboration
avec les aidants et les organismes qui
les représentent. Cette stratégie devrait
inclure les aspects clés suivants :
o une rémunération pour les aidants;
o des programmes de soutien à la
famille comprenant des services
de garde d’enfants et de répit,
offerts à coût raisonnable;
o un soutien psychosocial aux
aidants, comme un service
d’assistance __________téléphonique;
o des programmes de formation et
d’information sur l’aide aux proches
à l’intention des aidants;
o la préparation d’une étude
pancanadienne sur l’aide aux proches
et le soutien à cette étude;
o la création d’un office chargé des
questions relatives à l’aide aux
proches, qui constituerait le point
central de la stratégie nationale
en matière d’aide aux proches.
Regard sur l’avenir
La Société de la SP a à coeur d’élaborer des
programmes et de partager de l’information
afin d’appuyer les aidants et de collaborer
avec ses partenaires. Il est essentiel que
tous les intéressés participent à la création
de programmes de soutien aux aidants et
aux bénéficiaires de cette aide, d’un océan
à l’autre. La Société de la SP se réjouit de
pouvoir y participer et de contribuer à
l’animation de ce dialogue important.
La Société canadienne de la sclérose en
plaques est reconnaissante envers la
Coalition canadienne des aidantes et aidants
naturels de son initiative et de son excellent
travail de recherche dans la définition
succincte des problèmes pertinents.
7
Implications pour les aidants
175 Bloor Street East
Suite 700, North Tower
Toronto, Ontario M4W 3R8
www.mssociety.ca
175, rue Bloor Est
Bureau 700, tour Nord
Toronto (Ontario) M4W 3R8
www.scleroseenplaques.ca
Références
1 Coalition canadienne des aidantes
et aidants naturels. Cadre pour une
stratégie canadienne en matière de
prestation de soins, 2005, page 1.
2 Coalition canadienne des aidantes
et aidants naturels. Politique
nationale pour les aidants naturels en
préalable aux soins communautaires
et à domicile, 2002, page 1.
3 Société canadienne de la sclérose en
plaques. Projet pilote pour les aidants
naturels, 2000-2003, et Cheminer en
harmonie - Projet pilote de soutien
pour le mieux-être des aidants et des
personnes atteintes de SP, 2003-2005.
4 Claire est un pseudonyme. Son médecin
nous a communiqué son histoire.
5 WHITE Sheri et Janice KEEFE.
Paying Caregivers: A Briefing
Paper, 2005, page 2.
6 Coalition canadienne des aidantes
et aidants naturels. Cadre pour une
stratégie canadienne en matière de
prestation de soins, 2005, page 2.
7 George est un pseudonyme. Son médecin
nous a communiqué son histoire.
Approuvé par le Comité exécutif de la Société
canadienne de la sclérose en plaques, le 23
octobre 2007.
Le coût de l’aide aux proches :
implications pour les aidants

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