Mois de Mai

Le Mois de Mai est le mois de sensibilisation

Le fait au sujet de la SP pour le 09 mai 2009
Les agents modificateurs de l’évolution de la SP coûtent de 17 000 $ à 40 000 $ par année, et les médicaments visant à prendre en charge des symptômes peuvent coûter jusqu’à 10 000 $ par année.

La Société canadienne de la sclérose en plaques fait du mois de mai le Mois de la sensibilisation à la SP. D’un bout à l’autre du pays, notre objectif est de sensibiliser davantage la population à la sclérose en plaques, de faire la promotion de l’image de marque et de la mission de la Société canadienne de la SP, ainsi que des services qu’elle offre, et d’inspirer les sympathisants, nouveaux ou existants, à s’engager et à unir leurs efforts pour stopper la SP.

C’est l’occasion de nous faire connaître d’autant de façons que possible, au nom des personnes atteintes de SP et de leur famille.

Le 6 mai, des œillets ont été distribués aux députés sur la Colline du Parlement à l’occasion du Mois de la sensibilisation à la SP.
Le mercredi 6 mai 2009, 40e LÉGISLATURE, 2e SESSION. Déclaration du député M. Ted Menzies (Macleod, PCC).

Le Mois de la sensibilisation à la SP est le moment idéal d’organiser votre propre événement de collecte de fonds pour la SP. Consultez un bureau près de chez vous .

Mai est le Mois de la sensibilisation à la SP

Lisez 31 faits sur la sclérose en plaques à l’occasion du Mois de la sensibilisation à la SP.

La mission de la Société canadienne de la sclérose en plaques s’énonce comme suit : « Être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et permettre aux personnes aux prises avec cette maladie d’améliorer leur qualité de vie. »

La SP est une maladie imprévisible qui affecte la vision, l’ouïe, la mémoire, l’équilibre et la mobilité. Elle a des répercussions physiques, émotives et financières qui durent toute la vie.

La Société de la SP est administrée par un conseil d’administration national composé de membres bénévoles. Les sept divisions ainsi que les quelque 120 sections locales de la Société sont aussi administrées par des conseils d’administration bénévoles élus.

Les chercheurs appuyés financièrement par la Société de la SP travaillent à la mise au point de nouveaux et de meilleurs traitements. Leur but ultime est de découvrir le remède de la sclérose en plaques.

La Société de la SP offre des services aux personnes atteintes de SP, à leur famille, aux proches aidants ainsi qu’aux professionnels de la santé.

La SP est la maladie neurologique la plus répandue parmi les jeunes adultes du Canada.

La Société canadienne de la sclérose en plaques est le seul organisme bénévole national du pays qui soutient la recherche sur la sclérose en plaques et offre des services aux personnes atteintes de SP et à leur famille.

Créée en 1975, la Campagne de l’œillet SP est la plus ancienne activité de collecte de fonds de la Société canadienne de la SP.

Les agents modificateurs de l’évolution de la SP coûtent de 17 000 $ à 40 000 $ par année, et les médicaments visant à prendre en charge des symptômes peuvent coûter jusqu’à 10 000 $ par année.

La Société de la SP milite pour le changement de politiques gouvernementales, de pratiques d’entreprises privées et de l’attitude du public au profit des personnes touchées par la SP.

L’incidence de la sclérose en plaques au Canada est l’une des plus élevées du monde.

La recherche subventionnée par la Société canadienne de la SP et la Fondation pour la recherche scientifique sur la sclérose en plaques, organisme affilié, cible les domaines suivants : la remyélinisation et la réparation des fibres nerveuses, le système immunitaire, les virus, la génétique, l’imagerie par résonance magnétique et les sciences de la santé.

À l’échelle mondiale, la Société de la SP est l’organisme de subvention qui remet les sommes les plus élevées par habitant pour la recherche sur la SP.

Chaque jour, trois Canadiens reçoivent un diagnostic de SP.

En 2008, la Société de la SP a recueilli plus de 29 millions de dollars grâce à ses événements de collecte de fonds.

Quatre-vingt-cinq pour cent du revenu net de la Société de la SP est affecté à ses différents programmes : recherche sur la SP, services offerts aux personnes atteintes de SP et à leur famille, cliniques de SP, action social, information du public et développement des sections locales.

On estime qu’entre 55 000 et 75 000 Canadiens sont atteints de SP.

Depuis 2003, les organismes de SP du monde entier participent à l’événement annuel À table pour la SP,qui a permis d’amasser plus de un quart de million de dollars pour le financement de la recherche.

La SP est le plus souvent diagnostiquée chez les jeunes adultes âgés entre 15 et 40 ans alors qu’ils entreprennent une carrière et fondent une famille.

En 2008, la Société canadienne de la sclérose en plaques a souligné son 60e anniversaire.

La Marche de l’eSPoir se déroule dans plus de 160 collectivités du Canada, réunissant de 70 personnes, comme à Candle Lake, en Saskatchewan, à 3 700 personnes, comme à Winnipeg, au Manitoba.

Près de 80 pour cent des personnes atteintes de sclérose en plaques finissent par ne plus pouvoir travailler à temps complet. Toutefois, le traitement précoce par des agents modificateurs de l’évolution de la SP permet une meilleure prise en charge de la maladie par la personne atteinte et un ralentissement de la progression des incapacités.

La cause de la SP demeure inconnue, mais les chercheurs sont plus près que jamais de trouver la réponse.

Des chercheurs subventionnés entre autres par la Société de la SP ont récemment découvert qu’une carence en vitamine D jouait peut-être un rôle dans l’activation d’un gène qui augmenterait le risque d’avoir la SP. Selon les résultats de l’étude, une telle carence durant la grossesse et les premières années de vie pourrait augmenter le risque pour un enfant d’être atteint de SP.

De juin à septembre, on s’attend à ce que plus de 10 000 cyclistes participent aux 21 randonnées de une ou de deux journées qui auront lieu dans tout le pays dans le cadre du Vélotour SP RONA.

Le risque de SP des femmes est plus de trois fois plus élevé que celui des hommes.

Les proches aidants, qui sont pour la plupart les conjoints des personnes atteintes de SP, sont essentiels à la santé et au bien-être de ces dernières. Plus de la moitié des proches aidants ayant répondu à un sondage mené par la Société de la SP ont signalé que leur rôle d’aidant avait un effet négatif sur leur propre santé. Les aidants ont en outre affirmé avoir d’importantes préoccupations quant à leur sécurité financière en raison des coûts directs et indirects de l’aide qu’ils apportent à leur proche.

La SP peut entraîner des troubles de l’équilibre, de l’élocution et de la vision, une extrême fatigabilité, voire la paralysie.

L’an dernier, près de 40 000 élèves ont lu plus de un million de livres et amassé 1,7 million de dollars à l’occasion du Marathon de lecture SP.

Au moment du diagnostic, on ne peut prévoir la gravité de la SP, son évolution et les symptômes qui en découleront.

La Société canadienne de la sclérose en plaques est au cœur d’une campagne nationale de cinq ans visant à recueillir 60 millions de dollars pour financer la recherche sur la SP et accroître la contribution du Canada dans le but d’accélérer le rythme des découvertes. À ce jour, plus de 32 millions de dollars ont été amassés.

Réflexions à propos du Mois de la sensibilisation à la SP
Toronto, le 1er mai 2009 – Depuis le milieu des années 1970, la Société canadienne de la sclérose en plaques fait du mois de mai le Mois de la sensibilisation à la SP. Cette année, des déclarations sur la sclérose en plaques seront entendues à la Chambre des communes et dans les assemblées législatives provinciales, et des maires et des conseils municipaux s’engageront en proclamant le mois de mai Mois de la sensibilisation à la SP.

Pourquoi le mois de mai est-il le Mois de la sensibilisation à la SP? La réponse nous renvoie en 1975, année où on a demandé à Mme Gloria Malcolm, membre du conseil d’administration national de la Société de la SP, si elle croyait qu’une petite campagne menée à Laval, au Québec, durant laquelle des œillets étaient vendus pour amasser des fonds, pourrait avoir du succès à l’échelle nationale.

Compte tenu du succès remporté par la première édition de l’événement et du lien tout naturel avec la fête des Mères, sa réponse a été sans équivoque : « Oui. » En 1976, la Société canadienne de la sclérose en plaques lançait la Campagne de l’œillet SP dans tout le pays, ainsi que la Semaine de la sensibilisation à la SP, laquelle s’est étendue par la suite à tout le mois de mai.

Lorsqu’on demande à Mike Augustine, bénévole à la Société de la SP, ce que signifie le mois de mai pour lui, il répond : « J’attends toujours avec impatience le mois de mai et le Mois de la sensibilisation à la SP. La renaissance symbolique associée au printemps se manifeste dans l’attitude des personnes aux prises avec la sclérose en plaques. Pour nous, cela signifie la fin d’une période difficile. Le froid, l’absence de lumière et la neige étant maintenant choses du passé, nous savons que nous pourrons enfin jouir d’une plus grande liberté et que la situation s’améliorera pour nous. »

Dans quel but organise-t-on un mois destiné à la sensibilisation? Tout au long de l’année, les bénévoles et le personnel de la Société de la SP, les personnes atteintes de SP, les proches aidants, des professionnels de la santé et des chercheurs multiplient leurs efforts pour remplir la mission de la Société de la sclérose en plaques.

Partout au Canada, des groupes d’entraide et de soutien se réunissent régulièrement au sein des collectivités rurales et urbaines, tandis que des collectes de fonds ont lieu toute l’année. Des responsables des relations avec les gouvernements et de l’action sociale travaillent obstinément auprès des politiciens pour les sensibiliser aux différentes questions qui concernent les gens touchés par la SP, alors que le personnel des services offre du soutien à ceux qui en ont besoin.

Des bénévoles s’investissent chaque mois de l’année : ils contribuent à la conception et à l’envoi postal de publications, participent aux événements d’information et amassent des fonds pour financer la recherche, du matériel et des services. Bon nombre de ces activités captent l’attention du public et des médias. Le mois de mai est l’occasion de centraliser toute cette énergie pour accroître la sensibilisation du public à la SP dans tout le Canada.

Selon monsieur Augustine, un mois consacré à la sensibilisation donne aux gens qui ont peut-être déjà entendu parler de la SP la possibilité d’en apprendre davantage tout en demeurant à l’aise de le faire. « J’adore le fait qu’un mois entier permette aux gens de poser les questions qui pouvaient leur sembler embarrassantes. En surmontant les obstacles liés à la peur et aux hésitations, les gens comprendront pourquoi nous devons unir nos efforts pour stopper la SP », explique-t-il.

On souligne le Mois de la sensibilisation à la SP dans toutes les collectivités, petites et grandes, situées d’un bout à l’autre du pays. Toutes visent à sensibiliser le public à la maladie et aux réalités inhérentes au fait de vivre avec une maladie chronique et imprévisible, à la prévalence croissante de la maladie chez les femmes et les enfants, et à l’impact financier de la maladie sur le plan individuel et pour l’économie canadienne.

L’un des objectifs les plus importants est cependant d’informer les gens – tout particulièrement les personnes atteintes de SP – des services et de la recherche financés par la Société canadienne de la SP.

« Lorsque des gens reçoivent un diagnostic de SP, il est possible qu’ils ne connaissent rien des services offerts par la Société de la SP ou de son programme international de recherche. Durant la période d’incertitude et d’appréhension qui suit le diagnostic, nous pouvons leur donner des renseignements qui sont source d’espoir. Il existe des options et des traitements, et la Société de la SP est là pour les aider », déclare Aprile Royal, vice-présidente adjointe des programmes cliniques de la Société canadienne de la SP.

Voici quelques-unes des activités qui auront lieu à l’occasion du Mois de la sensibilisation à la SP de 2009 :
Des événements de collecte de fonds, comme la Campagne de l’œillet SP et la Marche de l’eSPoir, seront organisés dans de nombreuses villes du Canada.

Le 6 mai, des bénévoles de la Société de la SP distribueront des œillets aux députés, à leur entrée à la Chambre des communes. Des rencontres avec des députés sont prévues le 7 mai.

Le mercredi 6 mai 2009, 40e LÉGISLATURE, 2e SESSION
Déclaration du député M. Ted Menzies (Macleod, PCC)
Regardez la vidéo (en anglais) .:. Lire la déclaration (en français)

Le 9 mai, Monsieur Lub remettra 5 $ à la Société de la SP pour chaque vidange d’huile effectuée.

Du 1er au 17 mai, le détaillant RONA mènera une campagne spéciale durant laquelle il demandera à ses clients de faire un don à la Société de la SP lorsqu’ils passeront à la caisse.

Une téléconférence sur la recherche en SP aura lieu le 20 mai. Les participants auront l’occasion de poser des questions sur la SP à un chercheur spécialisé dans le domaine de la sclérose en plaques.

Des affiches téléchargeables sur le Mois de la sensibilisation à la SP sont disponibles sur le site www.scleroseenplaques.ca/fr/media-telecharger.htm

Pour vous impliquer dans votre région, communiquez avec la division ou la section de la Société de la SP de votre région en composant le 1-800-268-7582 ou en visitant le www.scleroseenplaques.ca.